Трехлетней Оливии требуется 240 000 евро на лечение редкой болезни

Трехлетней Оливии, у которой в конце июля диагностировали редкое заболевание, срочно требуется 240 000 евро для начала жизненно важной терапии. До постановки диагноза у ребенка наблюдались эпилептические припадки, а также постепенное ухудшение речи и двигательных навыков.

Без специфического лечения болезнь прогрессирует: дети начинают терять самостоятельность в возрасте четырех-пяти лет, а к шести-семи годам может наступить слепота. Средняя продолжительность жизни пациентов без терапии составляет около десяти лет.

Остановить прогрессирование заболевания можно с помощью препарата «Brineura», который необходимо принимать пожизненно каждые две недели. В Латвии данное лекарство не включено в список возмещаемых государством медикаментов. По данным производителя, годовой курс терапии стоит около 480 000 евро, а для начала лечения необходим запас препарата на полгода стоимостью 240 000 евро.

В настоящее время врачи ведут переговоры с производителем о снижении стоимости препарата и обсуждают возможности включения лекарства в государственную систему финансирования лечения редких заболеваний. Семья девочки открыла сбор средств, чтобы начать терапию как можно скорее.